lief bedoeld
Ik hoef helemaal niks
goedbedoelde opmerkingen die vermoeiend of confronterend voelen voor mensen met een onzichtbare aandoening
˅
nieuwste ervaringen
-
Joe - verslaafd (31)
“Het is voor mij vervelend als ik herhalend moet uitleggen op bijvoorbeeld het terras dat ik echt niet een biertje kan drinken met mensen die wel een biertje kunnen drinken, want dan verpest ik het echt voor mezelf. Dan komt gelijk het verhaal naar boven van mijn eerdere terugval, op zo’n moment heb ik daar helemaal geen behoefte aan…”
Boodschap: “Als iemand een ice tea besteld en jij een biertje, vraag dan niet waarom.”
-
Dianne - herseninfarct gehad (51)
“Het gebeurt best vaak dat iemand mij vraagt welk werk ik nog meer doe naast Station Bergweg. Aangezien ik daar maar 14 uur per week werk. Maar die 14 uur per week is echt de max. Natuurlijk doe ik nog wel eens wat extra’s maar verder heb ik een arbeidsongeschiktheid uitkering. Het voelt dan alsof ik niet normaal genoeg ben terwijl ik in die 14 uur prima functioneer. Ik voel me dan genoodzaakt mijn hele hebben en houwen op tafel te leggen. Terwijl dat helemaal niet belangrijk is, dit gebeurt zeker 1 keer per 2 weken.”
Boodschap: Vergelijk jezelf niet met een ander, werk is werk en ook als dat korter is dan jouw werkweek, als ik ergens anders nog had gewerkt had ik dat zelf wel gezegd, echt.
-
Ruben - autisme (27)
“Ik raak op werk wel eens overprikkeld, ik ben namelijk hoog functionerend en als ik dan aangeef dat ik even een momentje voor mezelf nodig heb, krijg ik altijd wel de opmerking ‘jij bent toch niet autistisch? haha’. Ik moet mij op deze manier continu verantwoorden voor mijn prikkelverwerking. Ik krijg dan echt het gevoel dat ze denken dat ik me aanstel omdat het niet zichtbaar is.”
Boodschap: “Accepteer het gewoon als iemand zoiets aangeeft, dat is vaak al moeilijk genoeg en het zou dan helpen als je normaal antwoord en op dat moment de ruimte geeft.”
-
Julia - scoliose (23)
“Als voorzitter van een stichting voor jongeren met scoliose, en als iemand met scoliose, merk ik hoe vaak jongeren zich moeten verantwoorden voor klachten die niet zichtbaar zijn. Mensen zien een jong en actief persoon, maar niet altijd de pijn, vermoeidheid of beperkingen die daarachter kunnen zitten. Juist omdat je het niet altijd ziet, voelen veel jongeren de druk om zichzelf steeds opnieuw uit te leggen.”
Boodschap: Niet alles wat iemand meedraagt, is zichtbaar. Vraag niet meteen waarom iemand iets niet kan, maar vraag wat iemand nodig heeft.
deel jouw verhaal
Wat was voor jou lief bedoeld?
Misschien was het een vraag die je al honderd keer hebt beantwoord. Een goedbedoeld advies waar je niet om vroeg. Of een opmerking die veel langer bleef hangen dan degene die hem uitsprak ooit had verwacht.
Op dit platform verzamelen we ervaringen en boodschappen van mensen met een invisible illness, ADHD, autisme, chronische ziekte of andere onzichtbare uitdagingen. Niet om iemand terecht te wijzen, maar om elkaar iets beter te begrijpen.
Deel jouw ervaring en vertel ons:
Wat gebeurde er?
En wat zou je willen dat iemand daarvan meeneemt?
Je kiest zelf hoeveel je deelt. Voeg een naam, leeftijd en foto toe, of blijf volledig anoniem.
Elke laatste zondag van de maand worden nieuwe verhalen toegevoegd aan de website. Eerdere bijdragen blijven bewaard in het archief, zodat ervaringen, inzichten en boodschappen kunnen blijven groeien.
Jouw ervaring kan iemand anders helpen om net iets anders te kijken, luisteren of reageren.
de installatie
lief bedoeld laat zien dat de goede intenties niet altijd zo ontvangen worden. Door persoonlijke ervaringen en gesprekken zag ik in dat welke taal je ook spreekt, uit welke cultuur je ook komt, de gezichtsuitdrukking en expressies van mensen één taal kunnen spreken. Aan de manier waarop iemand zijn gezicht trekt kun je direct zien of iets daadwerkelijk lief en oprecht bedoeld is, dit leidde tot een serie portretten en gesprekken met acteurs, die hun spieren hebben getraind tot het kunnen uitvoeren van de meest expressieve uitdrukkingen. Deze indringende blikken spreken aan, vertellen je wat je moet weten, maar wat kunnen wij die blikken leren? Hoe zorgen mensen met onzichtbare aandoeningen ervoor dat ze juist die expressies een les meegeven, een kleine verandering in vragen en opnemen, dat zij de volgende keer denken; ‘Ik bedoel het dan wel lief, maar er is even geen behoefte aan mijn vraag of opmerking”
Met een blik die voor beide partijen herkenbaar is wil ik een deur openen, een deur naar het lief bedoeld platform. Een platform dat er voor onzichtbare aandoeningen is, maar ook voor de mensen daaromheen, zo leren we elkaar wat een ander soms nodig kan hebben, en leer je denken vanuit andermans schoenen.
