“Het is voor mij vervelend als ik herhalend moet uitleggen op bijvoorbeeld het terras dat ik echt niet een biertje kan drinken met mensen die wel een biertje kunnen drinken, want dan verpest ik het echt voor mezelf. Dan komt gelijk het verhaal naar boven van mijn eerdere terugval, op zo’n moment heb ik daar helemaal geen behoefte aan…”

Boodschap: Als iemand een ice tea besteld en jij een biertje, vraag dan niet waarom.

“Van die mensen die je continu tips willen geven, tegenwoordig verklaard iedereen zichzelf tot dokter. Ik wil niet proberen wat jouw oma wel niet allemaal voor trucjes had. Ik deal er zelf mee en het is vermoeiend om aan te horen. Ik vraag er nooit om.”

Boodschap: Ken je plek, het klinkt stom maar ik wordt behandeld door iemand die er voor heeft gestudeerd en dat is genoeg.

“Als voorzitter van een stichting voor jongeren met scoliose, en als iemand met scoliose, merk ik hoe vaak jongeren zich moeten verantwoorden voor klachten die niet zichtbaar zijn. Mensen zien een jong en actief persoon, maar niet altijd de pijn, vermoeidheid of beperkingen die daarachter kunnen zitten. Juist omdat je het niet altijd ziet, voelen veel jongeren de druk om zichzelf steeds opnieuw uit te leggen.”

Boodschap: Niet alles wat iemand meedraagt, is zichtbaar. Vraag niet meteen waarom iemand iets niet kan, maar vraag wat iemand nodig heeft.

“Ik raak op werk wel eens overprikkeld, ik ben namelijk hoog functionerend en als ik dan aangeef dat ik even een momentje voor mezelf nodig heb, krijg ik altijd wel de opmerking ‘jij bent toch niet autistisch? haha’. Ik moet mij op deze manier continu verantwoorden voor mijn prikkelverwerking. Ik krijg dan echt het gevoel dat ze denken dat ik me aanstel omdat het niet zichtbaar is.”

Boodschap: Accepteer het gewoon als iemand zoiets aangeeft, dat is vaak al moeilijk genoeg en het zou dan helpen als je normaal antwoord en op dat moment de ruimte geeft.

“Wat voor mij lastig is met PTSS is dat ik niet veel energie heb op een dag. Ook leuke dingen kosten energie. Vaak moet ik tijdens een volle dag een paar rust momenten inplannen. Vrienden snappen dit vaak niet en worden dan ongeduldig.“

Boodschap: Vraag aan iemand wat hij of zij op dat moment nodig heeft om even tot rust te komen in plaats van pushen of ongeduldig worden.

“Ik heb ADHD en ik kom best vaak te laat, vergeet dingen of dwaal heel erg af als ik niet iets aan het doen ben wat ik leuk of interessant vind.

Ik kan er zo niet tegen als mensen me dan proberen te helpen als ik even struggle, door tips te geven zoals ‘maak een planning’ of ‘gebruik timers’ alsof ik dit niet heel mijn leven heb geprobeerd. Mijn brein werkt op een manier dat veel mensen niet kunnen begrijpen, vaak denken ze dat dingen me niet boeien en dat ik uit luiheid niet bezig ben met de dingen die ik moet doen. Wat ze vaak niet weten is dat ik een miljoen gedachtes door elkaar heb en juist te veel nadenk. “

Boodschap: Ik weet wat ik moet doen en ik doe echt mijn best, dat jij dat niet kan inzien geeft me meer stress. Geef mij de ruimte en heb iets meer geduld.

“Het gebeurt best vaak dat iemand mij vraagt welk werk ik nog meer doe naast Station Bergweg. Aangezien ik daar maar 14 uur per week werk. Maar die 14 uur per week is echt de max. Natuurlijk doe ik nog wel eens wat extra’s maar verder heb ik een arbeidsongeschiktheid uitkering. Het voelt dan alsof ik niet normaal genoeg ben terwijl ik in die 14 uur prima functioneer. Ik voel me dan genoodzaakt mijn hele hebben en houwen op tafel te leggen. Terwijl dat helemaal niet belangrijk is, dit gebeurt zeker 1 keer per 2 weken.”

Boodschap: Vergelijk jezelf niet met een ander, werk is werk en ook als dat korter is dan jouw werkweek, als ik ergens anders nog had gewerkt had ik dat zelf wel gezegd, echt.

“Ik was 48 toen ik de diagnose sarcoïdose kreeg. Van een druk leven met werk, gezin, vrienden en hobby’s ging ik naar een leven waarin vermoeidheid en pijn centraal stonden. Het moeilijkste was dat niemand kon zien dat ik ziek was. Terwijl de buitenwereld doorging, moest ik leren omgaan met een nieuwe werkelijkheid. Pas na jaren vond ik mijn balans terug.”

Boodschap: Leven met een onzichtbare ziekte betekent elke dag zoeken naar balans. Voor mij zit die in accepteren, doseren en luisteren naar mijn lichaam. Het is veel fijner als mensen hun goedbedoelde adviezen bij zich houden, ik ben hier al elke dag mee bezig, een ander hoeft dat niet voor mij te doen.

“ Iedereen denkt altijd dat ze mij een oplossing moeten geven of dat ik daar om vraag als ik aangeef dat iets anders is gegaan dan gepland. Er zijn zoveel mensen die zeggen ‘je moet gewoon beter plannen’. Alsof het om plannen gaat…”

Boodschap: Zo lang je niet weet hoe het is om hiermee te lopen, vind ik het ook niet op zijn plaats om te zeggen dat ik ‘gewoon’ iets op een andere manier moet aanpakken.